Málaga 24h TV – Carrera solidaria para concienciar sobre el Síndrome de Angelman

Concienciar sobre la enfermedad e intentar recaudar ingresos para la investigación de la misma. Eso es lo que se han propuesto desde la asociación solidaria AL-ANDARUN, creada por José Manuel Nebreda y que propone un reto. Correr los 180 kilómetros de la costa malacitana sin parar, del 2 al 4 de septiembre con el objetivo de crear la máxima difusión acerca del Síndrome de Angelman.

Cómo les hemos explicado en ocasiones anteriores, el Síndrome de Angelman es una enfermedad de causa genética que se caracteriza por un estado aparente de alegría permanente, a pesar de estar padeciendo un retraso en el desarrollo, una capacidad lingüística reducida o nula, escasa receptividad comunicativa y escasa coordinación motriz, con problemas de equilibrio y movimiento.

También participarán colectivos como Zapas Solidarias. Aquí, en Málaga, ya saben que existe el caso de Adriana, esta pequeña niña de casi 3 añitos y que fue diagnosticada, a los 13 meses de nacer y tras muchas sospechas, con este síndrome, que, según sus familiares, le condena a una vida bastante complicada en comparación con la que pudiera tener un niño de su misma edad.

Pues bien, si quieres ayudar a Adriana y más personas que viven su situación, no puedes faltar a la carrera solidaria que AL-ANDARUN y Zapas Solidarias, están preparando, recordamos de nuevo, entre el 2 y el 4 de septiembre.

English: Raising awareness of the disease and to raise revenue to research it. That is what has been proposed from the solidarity association AL-ANDARUN, created by Jose Manuel Nebreda and proposes a challenge. Running 180 kilometers from the coast malacitana nonstop, from 2 to 4 September in order to create maximum publicity about Angelman Syndrome.

As we have explained before, Angelman Syndrome is a disease of genetic cause characterized by an apparent state of permanent joy, despite being suffering from a developmental delay, language ability reduced or no, little communicative receptivity and poor motor coordination, impaired balance and movement.

Also they are participating groups as Zapas Solidarias. Here in Malaga, you know that there is the case of Adriana, this little girl almost 3 years old and was diagnosed at 13 months of birth and after many suspicions, with this syndrome, which, according to his family, he condemns a rather complicated life compared to you may have a child of her age.

Well, if you want to help Adriana and more people living their situation, you can not miss the race solidarity that AL-ANDARUN and Zapas Solidarias are preparing, remember again, between 2 and 4 September.

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