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Especialistas reclaman en Málaga más investigación contra las enfermedades raras – Málaga 24h

La Facultad de Ciencias de la Universidad de Málaga (UMA) ha celebrado un congreso interdisciplinar en el que se han reunido especialistas de toda España relacionados con las enfermedades raras, donde han reclamado la necesidad de más investigación como «única esperanza».

Estas patologías afectan al ocho por ciento de la población y el 75 por ciento son niños. Tres millones de personas en España las padecen y, sin embargo, siguen considerándose como enfermedades raras, de ahí esta jornada para reclamar más investigación.

La importancia de la prevención ha sido uno de los temas principales de esta jornada. Así, por ejemplo, se ha destacado cómo la ‘prueba del talón’ es mucho más que un test, «es un sistema integral de atención sanitaria».

La importancia del diagnóstico precoz, el síndrome 22q11, la visión de los pacientes y la investigación como salida, el papel de Feder o la terapia génica para la Anemia de Falconi, son otros de los puntos que se han abordado durante la jornada.

Una patología se considera rara cuando afecta a pocas personas, una de cada 2.000, y, a pesar de la baja frecuencia, todas en conjunto suponen el ocho por ciento de la población general, lo que se traduce en unos 600.000 en Andalucía y, en concreto, 150.000 afectados en la provincia de Málaga, con más de 50.000 en la capital, según los datos aportados por la UMA.

English:The Faculty of Sciences of the University of Málaga (UMA) has held an interdisciplinary conference in which specialists from all over Spain have met with rare diseases, where they have called for the need for more research as a «only hope».

These diseases affect eight percent of the population and 75 percent are children. Three million people in Spain suffer from them and, nevertheless, continue being considered like rare diseases, from there this day to demand more investigation.

The importance of prevention has been one of the main themes of this day. Thus, for example, it has been emphasized how the ‘heel test’ is much more than a test, «it is an integral health care system».

The importance of early diagnosis, 22q11 syndrome, patients’ vision and research as an outgrowth, the role of Feder or gene therapy for Falconi’s anemia are other points that have been addressed during the day.

A pathology is considered rare when it affects a few people, one in every 2,000, and despite the low frequency, all together account for eight percent of the general population, which translates into about 600,000 in Andalusia and, in Concrete, 150,000 affected in the province of Malaga, with more than 50,000 in the capital, according to data provided by the UMA.

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